Michel Vuijlsteke's weblog

Tales of Drudgery & Boredom.

Terminaal!

Terminaal, zeg ik u!

Ja natuurlijk, stricto sensu is iedereen terminaal, maar ik ben écht terminaal ziek. Zo van het genre “als er niet dringend ingegrepen wordt, dan mag er binnen een afzienbaar aantal weken aan uitnodigingen en menu’s beginnen gedacht worden”.

wo0Kz

Het is allemaal begonnen in 2004. Er was in ons achterhuis een trap slecht geïnstalleerd: een paar nagels in een rotte balk zijn niet voldoende om een trap die los op een gladde vloer staat vast te houden, zo blijkt. Ik stond bovenaan de trap, de trap gleed weg, ik viel op mijn staartbeen, schokgolf naar boven, een paar ruggenwervels plets verbrijzeld, ruggenmerg gekneld, bla die bla. Ik heb een maand of zo in het ziekenhuis gelegen, een jaar of zo thuis in mijn zetel, ’t was allemaal niet zo wijs. Hallo chronische pijnen en al.

Maar zoals ze zeggen: in cauda venenum. Het venijn zit in de staart, in mijn geval specifiek in de paardenstaart. Cauda equina-syndroom: waarbij de zenuwen in de onderrug afgekneld raken, en neen, dat heeft zo geen aangename gevolgen. Eén van de minder aangename gevolgen: problemen met de loodgieterij.

Ik bespaar u de details, punt was: ofwel bleef er residu in mijn blaas (wat niet goed is en tot ontstekingen kan leiden), ofwel bleef er geen residu in mijn blaas (maar de manier waarop leidde dan weer onvermijdelijk tot ontstekingen). De enige ‘oplossing’ was dan ook: zeer, zeer, zeer veel drinken. In de hoop dat er zo veel mogelijk ‘verloop’ was.

Maar dat is een eindig verhaal, natuurlijk: er blijft hoedanook altijd wat achter, en jaren aan een stuk elke nacht drie vier keer naar het toilet gaan, op den duur begint dat ook zeer zwaar tegen te steken. (Al is het alternatief, blaasontsteking om de paar weken, ook niet zo leutig. Handen omhoog al wie al eens een blaasontsteking heeft gehad! En dan nu handen omhoog al wie dat graag gegarandeerd om de twee drie weken zou hebben!)

Maar goed. ’t Was dus een vicieuze cirkel, waarvan op voorhand te voorspellen was hoe het zou aflopen.

Symptomen zijn velerlei en vervelend, en nog vervelender doordat het allemaal niet zo meteen duidelijk is. Eens overgeefachtig wakker worden: misschien ligt het wel aan wat ik gisteren gegeten heb. Of misschien moet ik wat minder cola drinken? En dan gaat dat weer over, dus denkt een mens dat het in orde is. Hoofdpijn, véél hoofdpijn: misschien ligt dat wel aan allergie? En kijk ja: ik heb het voorspelbaar als ik A, B, C en D eet, dus ik eet die dingen niet meer en ik heb niet zo veel hoofdpijn meer. Moe, spierpijn, mij niet kunnen concentreren: misschien slaap ik gewoon te weinig?

Maar dan blijkt dat ik dit jaar eigenlijk al elke kookles geen enkele zin heb in het eten. En in het algemeen nooit echt honger. En dat mijn lakens altijd vol bloed hangen wegens mij openkrabben van het jeuken ’s nachts. En dat ik niet meer incidenteel maar voortdurend overgeefachtig en met hoofdpijn rondloop.

Er is een indicator, glomerulaire filtratiesnelheid (GFR), voor het inschatten van de nierfunctie. Een GFR van 90 is gezond, 60-89 is laaggradig functieverlies, 30-59 betekent middelgradig functieverlies, 15-29 betekent zwaar functieverlies.

Ik blijk een GFR van 11 te hebben, wat het eindstadium is van nierfalen. Terminaal!

526

En neen, een niertransplantatie gaat niet helpen, want het achterliggende probleem, dat cauda equina-ding, blijft gewoon aanwezig. Een nieuwe nier zou meteen ook kapot zijn.

En zodus: ik zal met enige hoogdringendheid en voor de rest van mijn leven dialyse moeten ondergaan. Een operatie om een shunt te plaatsen in mijn arm of zo, en dan drie dagen per week een halve dag in het hospitaal. Al mijn bloed uit mijn lichaam, door een filter, en er terug in. Elke week. Tot, gelijk, altijd.

Kch. ’t Is nu dat verdriet.

59 Reacties

  1. Fuck maat. Gij hebt toch ook echt geen chance in die dingen. En moet ge dan ook nog zoveel blijven drinken, of kan dat dan wat minder?
    Joengne toch. Succes ermee.

  2. wow ! Hier word ik effe stil van … Veel moed gewenst ! En sla een nieuwe voorraad lectuur in om je gezelschap te houden tijdens de dialyses !

  3. ook dat nog. Veel sterkte.

  4. Dju man. Zoiets is een persoonlijke nachtmerrie. Sterkte.

  5. Fok man. Wat erg. Sterkte.

  6. Verschrikkelijk nieuws. Veel courage en gemoedsrust!

  7. Vreselijk zeg! Veel moed gewenst!

  8. Ma echt, dikke dikke merde. Sterkte man!

  9. How jong, dat is niet meteen een vrolijke tijding. Héél veel sterkte en doorzettingsvermogen.

  10. Da’s niet goed. Héél veel sterkte, allebei, en vanaf nu regelmatig een beetje meer chance – jullie verdienen het.

  11. vraag je nefroloog ten gepaste tijde naar de optie peritoneale dialyse. dan hoef je tenminste niet elke week naar het ziekenhuis, maar kan alles bij jou thuis plaatsvinden. in sommige gevallen gebeurt het zelfs ’s nachts terwijl je slaapt.

  12. Véél sterkte and keep us posted!

  13. Pft! Man toch! Laat u goed verzorgen!

  14. Veel goede moed. Dit is geen pretje. Drie keer per week dialyse, pfft. Hopelijk maakt dit wel een eind aan de hoofdpijn en andere klachten.

  15. Neen, dat is geen hoopvol nieuws. Ik hoop dat je er toch, op de een of andere manier, de moed wat in kan houden.

  16. Slik. Ik word hier stil van. Ik heb zelf ook al jaren loodgieterijproblemen, maar heb er nog nooit aan gedacht om mijn nierfunctie te laten controleren.
    Veel sterkte en nog meer courage!

  17. Zucht. Kop op. Dag per dag verder, I guess.

  18. Ach michel, ik wou dat ik meer kon zeggen dan dat ik het zo erg voor u vind. Veel courage maat, ik hoop dat de klachten snel beteren en dat voor moed zorgt om ervoor te gaan.

  19. even in the darknest darkness there is somewhere a light waiting for you to be found and then be born again…

  20. Heel veel sterkte gewenst. Ik was sinds je eerder berichtje van “geen goed nieuws” op verder nieuws aan het wachten en je hebt het in ieder geval via een duidelijke, open manier omschreven in deze blogpost waarvoor alle respect. De klap kan niet anders dan enorm zijn, dus hopelijk kan je stilletjes aan hier en daar moed bijeen rapen tussen dat verdriet door. Met die drie halve dagen per week, probeer te denken dat er nog steeds 11x andere halve dagen zijn per week waarbij je niet in het ziekenhuis bent. Of dat je nu weet hoe men je kan helpen en je tenminste er nog kan zijn voor je kinderen, kleinkinderen, …. ! Sterke, courage, you can do it!

  21. Wauw jong, wat een nieuws, dat moet serieus aankomen, ik word er helemaal stil van. Kan alleen maar hopen dat er op termijn thuisdialyse mogelijk is, zodat je tenminste niet elke x naar het ziekenhuis hoeft? Courage…

  22. Amai, zo’n nieuws komt hard aan. Veel moed en sterkte gewenst.

  23. Verbijstering, bij het lezen van dit nieuws.
    Bewondering, omdat je het zo nuchter optekent.
    Bemoediging, want voor een blogger/lezer/computeraar hoeven al die uren dialyse niet het einde van de wereld te betekenen.

  24. Heel veel sterkte. En moed.

  25. Vreselijk nieuws. Goede moed!

  26. Niet fijn. Het positieve is wel dat er een diagnose is gesteld en dat je weet waar je aan toe bent. Misschien – lees: hopelijk – is het dan ook gedaan met de vervelende symptomen waar je al zolang last van hebt. Veel moed!

  27. Michel, het stemt ons verdrietig om dit te lezen. Mijn vrouw riep me direct naar het scherm toen ze het gisteren las. Dit is wel het orgelpunt van wat je al allemaal hebt meegemaakt. We volgden een paar jaar geleden nog je lijdensweg toen je dochter in het u.z. lag en ik heb de foto van het ijzerwerk in je rug nog duidelijk voor mijn ogen. Ik wens je het beste toe en hoop dat je je kan schikken in de dialises. Hoewel, makkelijker gezegd dan gedaan. Groeten.

  28. Dat het snel beter wordt Michel.

  29. Fecaliën, fecaliën, fecaliën ! Dit is van zo’n modderfokkende onrechtvaardigheid!

    Hopelijk vindt ge in die 11 andere halve dagen nog voldoende energie om uw gezin en uzelf te geven wat ge belangrijk acht.

    En als we – crowdfundinggewijs bv – ergens mee kunnen helpen, laat het maar weten. Ben er zeker van dat veel lezers van uw blog ook wel de handen uit de mouwen willen steken als het ter zake doet!

  30. Ongelooflijk veel sterkte!

    En zoals hier al vermeld, ook ik hoop dat op termijn de dialyse thuis kan plaatsvinden (volgens mijn schoonmoeder – die +/- 20 jaar geleden een niertransplantatie had, maar zo’n nieuwe nier gaat ook maar zijn tijd mee en vroeg of laat zal ze weer aan de dialyse moeten – zou dat toch een stuk handiger zijn), al was het allemaal nog veel beter geweest als dat allemaal niet had gemoeten)…

  31. Onwezenlijk nieuws voor je. Hou je sterk!

  32. Wat een nieuws Michel. Goede moed en blijven hopen!

  33. Volg ook enkel je blog en nu pas gelezen en ben echt geschrokken…en dat door een stomme val ! Veel goede moed ! ( ook voor Sandra en de kinderen)

  34. Ik volg nu ook al een paar jaar uw blog, maar de laatste tijd was ik achterop geraakt… Verschieten, man. Al zoveel jaar pijn en ellende, en nu dit… Veel moed, Michel.

  35. Pff … Ik kan niet veel zeggen dat er iets kan aan doen, maar ik denk aan jullie en ik hoop op de best mogelijke situatie die kan!

  36. Heel veel moed, Michel. Leestijd, moet je maar denken, hoewel dat heel gemakkelijk gezegd is. Sterkte!

  37. In feite ongelooflijk dat dit niet veel eerder ontdekt is. Je zou denken dat een arts jou met jouw verleden toch wel zou opvolgen. Maar goed, dat doet natuurlijk niets af aan de feiten. Ook ik wil jou heel veel sterkte wensen, en allen om je heen die het nodig hebben. Zorg goed voor elkaar.

  38. een dikke vloek hierbij . ik was behoorlijk achter met je blog, en wordt hier ook stil van. dju toch. hierbij is alles relatief. sterkte man

  39. Fuck zeg. Veel courage en veel gevloek voor al dat klote chronisch ziek zijn. maar vooral courage.

  40. Veel sterkte, Michael. Van alle Vuylstekes die ik op het Internet volg zijt gij, Michiel Vuijlsteecke, mijn favoriet, en ik hoop uw web blog nog lang te mogen volgen.

Zeg uw gedacht

© 2017 Michel Vuijlsteke's weblog

Thema gemaakt door Anders NorenBoven ↑