Er stond een gruwelijk artikel in New York Times Magazine gisteren: The Vanishing Family, over een familie die blijkt erfelijke frontotemporale dementie te hebben. De ziekte van Pick, als ik het goed gelezen heb: ergens vanaf 40 jaar oud verandert hun gedrag, emoties en persoonlijkheid. Kunnen ze situaties niet meer inschatten. Krijgen ze koop- of eet- of drank- of andere verslavingen.

In die familie had iedereen één kans op twee om het te hebben. En het was testbaar.

Een aantal mensen die getest waren, wilden het resultaat van de test niet weten.

Mezelf kennende zou ik het ook niet willen weten. Maar aan de andere kant: mezelf kennende, zou ik me bij elk ding dat ik me niet herinnerde, bij elke mislegde zaak, en bij elke verspreking ook afgevraagd hebben of dit dat het begin van het einde is.

Dat is iets dat ik trouwens nu ook al regelmatig heb.

Dingen kwijtraken: dagelijks. Ik troost mij met de gedachte dat altijd al verstrooid was, en dat het al van mijn vroegste jeugd is dat ik zeker weet dat ik iets dáár gelegd heb, onder dat ander ding en naast dát ding — maar dat het daar dan niet ligt en dat ik gelijk een zot de hele weg over en weer afleg van en naar waar ik het laatst 200% zéker weet dat ik het had, om dat te constateren dat het tóch ergens anders was.

Het komt vaak genoeg voor dat ik er al jaren een grapje van maak, zo van “iemand had mijn GSM in mijn vestzak gestoken”. Ik denk ook niet dat het nu vaker voorkomt dan vroeger. Ik denk dat niet. Ik ben daar bijna zeker van. Ik hoop dat, in alle geval.

Ik weet van mezelf bijvoorbeeld ook dat ik, als ik er niet op let, een stuk spraakpatroon van mijn vader overneem. Hij liet soms mediumlange pauzes in een zin, die hij opvulde met een vorm van “euh”. Ik doe dat ook, maar ik vul de pauze niet in — waardoor ik, als ik er niet op let een zin begin, die dan een seconde of langer stokt, en dan pas verder gaat.

Ik vind dat zelf bijzonder irritant. Ik probeer er dan ook zoveel mogelijk op te letten.

Het heeft er ook soms mee te maken dat ik sinds jaar en dag soms niet op een woord kan komen. Het ligt op het puntje van mijn tong, ik weet precies wat ik bedoel, maar ik kan er gewoon niet op komen. Ik heb het vaker in het Frans dan in het Nederlands, en vaker in het Nederlands dan in het Engels.

Dan zoek ik een omweg, of zeg ik het in een andere taal, of omschrijf ik wat ik wil zeggen, of verbouw ik snel mijn zin. Maar soms blijf ik vastzitten en kom ik er gewoon niet op.

Ik denk ook niet dat dat erger geworden is in vergelijking met vroeger, maar ik ben er wel wat minder zeker van. Ik heb de indruk van wel.

Wat mij dan wat ongerust maakt.

Ik heb namelijk geen goede genen op dat vlak, vrees ik. Twee van mijn grootouders, langs elke kant één, hadden op het einde van hun leven dingen aan de hand met hun hersenen.

Mijn grootvader was 63 toen ik geboren werd en ik heb hem nooit anders gekend dan met de ziekte van Parkinson. Vele jaren absoluut niet erg — gewoon een bevende hand — maar naar het einde van zijn leven kwam daar zeer waarschijnlijk Lewy body smerigheid bij, waardoor hij onder meer dingen zag die er niet waren. Al helemaal kloterij omdat hij wegens andere genetische miserie zijn echte zicht verloor.

Mijn grootmoeder, aan de andere kant van de familie, heb ik nooit anders geweten dan dat ze niet op namen van familieleden kon komen als het rap moest gaan — ze kon dan op een paar seconden de hele of halve naam van drie of vier familieleden erdoor haspelen om uiteindelijk op de juiste uit te komen. Ik weet niet of het ooit officieel gediagnosticeerd is als anomische afasie dan wel of het gewoon de manier was waarop ze sprak.

Ik weet wel dat ze op het einde van haar leven, na een val en narcose en een operatie plots helemaal weg was. Het kan zijn dat ik het mij verkeerd herinner, maar de dokter zei dat ze wellicht al lang kleine embolieën in haar hersenen had, waardoor van de ene dag op een andere dit of dat kon verdwijnen.

Waarbij dit “de linkerhand gebruiken” of “zich herinneren wat er gisteren gebeurd is” en dat “kunnen spreken” of “familieleden herkennen” kon zijn.

Ik wens het niemand toe.

En als het ooit in de buurt van iets dergelijks zou komen bij mij, maak ik er een einde aan. Ik meen het meer dan ik het kan zeggen.



Reacties

3 reacties op “Verdwijnen”

  1. Ik moest denken aan het nummer “Voor ik vergeet” van Spinvis.

    En eens, dementie is een onmenselijk einde.

  2. Dt vraag ik mij soms af, voor wie dementie het ergste is. Voor de persoon zelf, of voor de mensen rondom die zich de ‘echte’ persoon nog herinneren, die niet meer herkend worden. Mijn moeder heeft behoorlijk verregaande dementie, maar haar lijkt het niet meer echt te deren, ook al was ze haar hele leven doodsbang dat ze ooit dement zou worden. Wat ze nu dus is, alleen weet ze dat niet meer. Een soort van toepassing van: “wat niet weet, niet deert”.

  3. Toevallig bij deze “post” gekomen, en wel geschrokken…
    Mijn vader Parkinson? Helemaal niet! Nooit gehad. De genen zitten wel goed, geen paniek. Zaken vergeten? iedereen heeft dat en de “slordigaards” en compulsieve verzamelaars staan op de eerste rij.Vind maatr eens iets terug in zo’n “nest”.
    Grootmoeder: niet overdrijven zo erg was het niet.
    Ze kloeg al eerder dat ze “des vertiges” had,en na haar operatie gaf ze aan dat er iets mis was (zeer helder wat dat betreft) Serviceflat; ok, maar de benen strekken buiten de u toegemeten vierkante meter was “storend”, dus gedwongen opname in het rust-en verzorgingstehuis. Aanvankelijk vrij ok, maar als je dan onder de kalmeringspillen en slaapmedicatie zit, en overdag proper vastgeklonken wordt in een rolstoel of zetel zijn de gevolgen niet min.
    Ik kan een boek schrijven over de geriatrie in de klinieken en consoorten.